Krótka herstoria o miłości. Basia Surdel
Przechodzimy w życiu różne etapy. Jesteśmy wojowniczkami, matkami, działaczkami. W momencie kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością cały świat wywraca się do góry nogami i determinuje rzeczywistość. Takie było moje wyobrażenie, które potwierdza opowieść mamy Franka.
Krótka herstoria o miłości.
Herstoria Basi Surdel jest ostatnią z opowieści o kobietach z powiatu gliwickiego. I jest ona dla mnie wyjątkowa po wieloma względami.
Po pierwsze i bardzo prozaicznie jest to jedyny przypadek z całego cyklu kiedy nie udało mi się spotkać z bohaterką osobiście. Nie mam czasu na rozmowę na żywo – głos pani Basi jest delikatny ale stanowczy.
Po drugie – ta herstoria jest moją kolejną już próbą pokazania mamy – opiekunki dziecka z niepełnosprawnością. Wszystkie wcześniejsze próby nie powiodły się, nie do końca rozumiem dlaczego – być może w natłoku obowiązków kobiety stwierdziły, że nie znajdą czasu. Albo, że będzie to dla nich zbyt trudne. Nie wiem.
Bardzo zależało mi na tym, żeby z opowieści o mamie dziecka z niepełnosprawnością nie wyszła lukrowana historia o byciu dzielną i poświęcającą się. Nie chciałam też epatować opisem choroby czy metod terapii, bo od tego są przecież fachowcy. Z oczywistych względów nie mogłam też czerpać ze swojego doświadczenia. Dlatego zdałam się na propozycję pani Basi – obszerna część tego tekstu zawiera opowieść napisaną przez nią samą.
Przechodzimy w życiu różne etapy. Jesteśmy wojowniczkami, matkami, działaczkami. W momencie kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością cały świat wywraca się do góry nogami i determinuje rzeczywistość. Takie było moje wyobrażenie, które potwierdza opowieść mamy Franka.
Basia w swojej opowieści parafrazuje słowa księdza Jana Kaczkowskiego, nie że "będzie dobrze", ale raczej "nie ważne jak będzie, jestem z Tobą”.
,,Nie bój się. Wszystko jedno, jak będzie, ja z tobą będę, ja ciebie nie zostawię, bo cię kocham.''(Jan Adam Kaczkowski)
…
Zaczynam od nagrań, które przesyła mi pani Basia.
Basia Surdel mama Franka Surdela – chłopca, który walczy z rzadką chorobą czyli rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1).
SMA spadło na nas jak grom z jasnego nieba, ale pewnie nikt nie jest na to gotowy, bo przecież wierzymy, że nasze dziecko urodzi się zdrowe. (To jest początek tej opowieści.)
Co roku w Polsce rodzi się około pięćdziesiąt takich dzieci. Okrutna choroba, która zabiera dzieciom wszystko – ruch i oddech. Owszem, można żyć bez zdolności do samodzielnego siadania, ale bez powietrza, jedzenia? Do niedawna większość dzieci dotkniętych SMA1 umierała przed ukończeniem drugiego roku życia. Franek ma szczęście w nieszczęściu – dzięki postępom medycyny mógł podjąć walkę z chorobą.
Od niedawna mamy leki na SMA1 ale żeby te leki zastosować powinien być wdrożony pakiet przesiewu noworodków. Wszystko po to, żeby zacząć leczenie przed wystąpieniem objawów.
Na ten moment w Polsce refundowane są wszystkie trzy leki, a także wprowadzono już SMA do pakietu badań przesiewowych w każdym województwie.
Historia Frania jest o tyle wyjątkowa, bo u niego objawy wystąpiły od razu po porodzie. Niestety diagnostyka trwała bardzo długo, bo aż trzy miesiące a choroba miała bardzo agresywny przebieg – Franek przestał jeść samodzielnie, jego klatka piersiowa uległa deformacji. Zanik mięśni następował błyskawicznie i Franio tak naprawdę nam umierał. Na szczęście dzięki rozpoczęciu leczenia zaczął robić postępy, żyje i rozwija się w swoim tempie.
Gdyby dostał leki od razu może byłby w lepszej kondycji? (Co słyszę w głosie Pani Basi?)
Kiedy na horyzoncie pojawiła się kolejna nowość, dająca szansę na wzmocnienie i zatrzymanie choroby czyli terapia genowa (lekarstwo, podawane w jednorazowym wlewie, dostarcza kopię uszkodzonego genu) rodzice Franka podejmują walkę.
Dzieci, które dostają lekarstwo przed wystąpieniem objawów choroby, rozwijają się prawidłowo, jak zdrowi rówieśnicy – mówi Basia, mama Franka w jednym z wywiadów. Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby dać synkowi szansę na jak najlepszą sprawność. Zdecydowaliśmy się podjąć tę walkę. Niestety, jest to bardzo kosztowne.
…
Krótka herstoria o miłości
Zanim urodziłam Frania pracowałam w przedsiębiorstwie handlowym. Bardzo byłam zżyta z zespołem, nie wyobrażałam sobie życia bez pracy, ale teraz kiedy jestem pytana o to, czy wrócę na etat, to w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że moją pracą jest w tej chwili opieka nad synem z niepełnosprawnością...to jest nowa rzeczywistość, którą trzeba było zaakceptować.
Jestem opiekunem i dostaję za to wynagrodzenie od Państwa. Jestem "fizjoterapeutką" własnego dziecka , "pielęgniarką", to jest opieka na wielu płaszczyznach, całodobowa, często okupiona nieprzespanymi nocami z powodu udzielanej pomocy przy zmianach pozycji, przy zakłóceniach związanych z respiratorem, który wspomaga nocny oddech Frania.
Zdecydowaliśmy się zbierać na terapię genową, by dać Franiowi kolejną szansę na wzmocnienie. To był bardzo trudny czas, wydawało mi się, że wiele rzeczy nas ominie, wiele ominęło. Kiedy Franio otrzymał TG odzyskaliśmy trochę spokoju, fizjoterapia i leki z każdym miesiącem, rokiem dają coraz lepsze efekty. Franio jest teraz bardziej stabilny oddechowo, porusza się na wózku aktywnym, co daje mu swobodę i pewną samodzielność, możemy realizować z nim nasze marzenia. Zawsze staraliśmy się aktywnie spędzać czas i teraz udaje nam się to razem z Frankiem, a on jest zachwycony.
Uwielbia poznawać nowe miejsca, zwiedzać, pokazujemy mu świat, Polskę. Wiemy to, bo to jest bardzo rezolutny i rozgadany chłopak. Jeździmy na rolkach na Trzech Stawach w Katowicach, Franek siedzi wtedy w specjalistycznym wózku, jeździmy nad morze, Franek pływa z Tatą na kajaku, często jeździmy na jednodniowe wycieczki w naszą ukochaną Jurę Krakowsko- Częstochowską.
Niepełnosprawność to nie wyrok, można cieszyć się życiem i zarażać dziecko tą radością, chęcią do aktywności. Oczywiście to są te miłe, pozytywne chwile, ale codzienność Frania to jednak ciężka praca, fizjoterapia, ćwiczy w domu głównie ze mną oraz z fizjoterapeutami.
Tata ma inne zadania bojowe, a starszy brat Janek rozśmiesza, robi sztuczki, buduje z Franiem rozmaite rzeczy z klocków, mają swoją relację:)
Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na konsultacje ze specjalistami, wiele kilometrów pokonujemy, by wziąć miary na sprzęty ortopedyczne, by potem je odebrać.
My, mamy dzieci z niepełnosprawnością często słyszymy, że jesteśmy Wielkie, ale to nie jest coś, co sobie wybrałyśmy, nikt tego nie chce, czasami sytuacja jest ponad nasze siły, ale nie ma wyjścia, trzeba się podnosić każdego dania.
Wolimy raczej usłyszeć, parafrazując słowa ks. Kaczkowskiego, nie że "będzie dobrze", ale raczej "nie ważne jak będzie, jestem z Tobą".
Niezwykle istotne jest też wzajemne wsparcie w rodzinie, jeśli nie ma rodziny, to ze strony bliskich. Bez tego jest zapewne tak trudno, że nawet sobie nie wyobrażam... na szczęście mamy to wsparcie i udało nam się tę rzeczywistość oswoić. Marzę o tym, by jak najdłużej zachować zdrowie i móc być wsparciem dla Frania, pomocą, bo będzie jej potrzebować do końca życia, ale też o spokoju, o podróżach, staram się cieszyć chwilą, dniem, który jest nam podarowany:)
…
Patrzę na zdjęcie chłopca, które przesłała mi jako ostatnie Basia. Mały chłopczyk w żółtym kasku na specjalistycznym aktywnym wózku – czy to wtedy właśnie jeździcie rodzinnie na rolkach w knurowskim skateparku?
I przypominam sobie jeszcze jeden cytat ks Jana Kaczkowskiego: ,,Zamiast ciągle na coś czekać – zacznij żyć, właśnie dziś.''
Tekst powstał w ramach projektu ,,(Nie)znane - ważne postaci z powiatu gliwickiego'' XIV Konferencja Regionalna organizowana przez Bibliotekę w Toszku.
Herstoria Basi Surdel jest ostatnią z opowieści o kobietach z powiatu gliwickiego. I jest ona dla mnie wyjątkowa po wieloma względami.
Po pierwsze i bardzo prozaicznie jest to jedyny przypadek z całego cyklu kiedy nie udało mi się spotkać z bohaterką osobiście. Nie mam czasu na rozmowę na żywo – głos pani Basi jest delikatny ale stanowczy.
Po drugie – ta herstoria jest moją kolejną już próbą pokazania mamy – opiekunki dziecka z niepełnosprawnością. Wszystkie wcześniejsze próby nie powiodły się, nie do końca rozumiem dlaczego – być może w natłoku obowiązków kobiety stwierdziły, że nie znajdą czasu. Albo, że będzie to dla nich zbyt trudne. Nie wiem.
Bardzo zależało mi na tym, żeby z opowieści o mamie dziecka z niepełnosprawnością nie wyszła lukrowana historia o byciu dzielną i poświęcającą się. Nie chciałam też epatować opisem choroby czy metod terapii, bo od tego są przecież fachowcy. Z oczywistych względów nie mogłam też czerpać ze swojego doświadczenia. Dlatego zdałam się na propozycję pani Basi – obszerna część tego tekstu zawiera opowieść napisaną przez nią samą.
Przechodzimy w życiu różne etapy. Jesteśmy wojowniczkami, matkami, działaczkami. W momencie kiedy rodzi się dziecko z niepełnosprawnością cały świat wywraca się do góry nogami i determinuje rzeczywistość. Takie było moje wyobrażenie, które potwierdza opowieść mamy Franka.
Basia w swojej opowieści parafrazuje słowa księdza Jana Kaczkowskiego, nie że "będzie dobrze", ale raczej "nie ważne jak będzie, jestem z Tobą”.
,,Nie bój się. Wszystko jedno, jak będzie, ja z tobą będę, ja ciebie nie zostawię, bo cię kocham.''(Jan Adam Kaczkowski)
…
Zaczynam od nagrań, które przesyła mi pani Basia.
Basia Surdel mama Franka Surdela – chłopca, który walczy z rzadką chorobą czyli rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1 (SMA1).
SMA spadło na nas jak grom z jasnego nieba, ale pewnie nikt nie jest na to gotowy, bo przecież wierzymy, że nasze dziecko urodzi się zdrowe. (To jest początek tej opowieści.)
Co roku w Polsce rodzi się około pięćdziesiąt takich dzieci. Okrutna choroba, która zabiera dzieciom wszystko – ruch i oddech. Owszem, można żyć bez zdolności do samodzielnego siadania, ale bez powietrza, jedzenia? Do niedawna większość dzieci dotkniętych SMA1 umierała przed ukończeniem drugiego roku życia. Franek ma szczęście w nieszczęściu – dzięki postępom medycyny mógł podjąć walkę z chorobą.
Od niedawna mamy leki na SMA1 ale żeby te leki zastosować powinien być wdrożony pakiet przesiewu noworodków. Wszystko po to, żeby zacząć leczenie przed wystąpieniem objawów.
Na ten moment w Polsce refundowane są wszystkie trzy leki, a także wprowadzono już SMA do pakietu badań przesiewowych w każdym województwie.
Historia Frania jest o tyle wyjątkowa, bo u niego objawy wystąpiły od razu po porodzie. Niestety diagnostyka trwała bardzo długo, bo aż trzy miesiące a choroba miała bardzo agresywny przebieg – Franek przestał jeść samodzielnie, jego klatka piersiowa uległa deformacji. Zanik mięśni następował błyskawicznie i Franio tak naprawdę nam umierał. Na szczęście dzięki rozpoczęciu leczenia zaczął robić postępy, żyje i rozwija się w swoim tempie.
Gdyby dostał leki od razu może byłby w lepszej kondycji? (Co słyszę w głosie Pani Basi?)
Kiedy na horyzoncie pojawiła się kolejna nowość, dająca szansę na wzmocnienie i zatrzymanie choroby czyli terapia genowa (lekarstwo, podawane w jednorazowym wlewie, dostarcza kopię uszkodzonego genu) rodzice Franka podejmują walkę.
Dzieci, które dostają lekarstwo przed wystąpieniem objawów choroby, rozwijają się prawidłowo, jak zdrowi rówieśnicy – mówi Basia, mama Franka w jednym z wywiadów. Chcemy zrobić wszystko, co możliwe, aby dać synkowi szansę na jak najlepszą sprawność. Zdecydowaliśmy się podjąć tę walkę. Niestety, jest to bardzo kosztowne.
…
Krótka herstoria o miłości
Zanim urodziłam Frania pracowałam w przedsiębiorstwie handlowym. Bardzo byłam zżyta z zespołem, nie wyobrażałam sobie życia bez pracy, ale teraz kiedy jestem pytana o to, czy wrócę na etat, to w pewnym momencie zdałam sobie sprawę, że moją pracą jest w tej chwili opieka nad synem z niepełnosprawnością...to jest nowa rzeczywistość, którą trzeba było zaakceptować.
Jestem opiekunem i dostaję za to wynagrodzenie od Państwa. Jestem "fizjoterapeutką" własnego dziecka , "pielęgniarką", to jest opieka na wielu płaszczyznach, całodobowa, często okupiona nieprzespanymi nocami z powodu udzielanej pomocy przy zmianach pozycji, przy zakłóceniach związanych z respiratorem, który wspomaga nocny oddech Frania.
Zdecydowaliśmy się zbierać na terapię genową, by dać Franiowi kolejną szansę na wzmocnienie. To był bardzo trudny czas, wydawało mi się, że wiele rzeczy nas ominie, wiele ominęło. Kiedy Franio otrzymał TG odzyskaliśmy trochę spokoju, fizjoterapia i leki z każdym miesiącem, rokiem dają coraz lepsze efekty. Franio jest teraz bardziej stabilny oddechowo, porusza się na wózku aktywnym, co daje mu swobodę i pewną samodzielność, możemy realizować z nim nasze marzenia. Zawsze staraliśmy się aktywnie spędzać czas i teraz udaje nam się to razem z Frankiem, a on jest zachwycony.
Uwielbia poznawać nowe miejsca, zwiedzać, pokazujemy mu świat, Polskę. Wiemy to, bo to jest bardzo rezolutny i rozgadany chłopak. Jeździmy na rolkach na Trzech Stawach w Katowicach, Franek siedzi wtedy w specjalistycznym wózku, jeździmy nad morze, Franek pływa z Tatą na kajaku, często jeździmy na jednodniowe wycieczki w naszą ukochaną Jurę Krakowsko- Częstochowską.
Niepełnosprawność to nie wyrok, można cieszyć się życiem i zarażać dziecko tą radością, chęcią do aktywności. Oczywiście to są te miłe, pozytywne chwile, ale codzienność Frania to jednak ciężka praca, fizjoterapia, ćwiczy w domu głównie ze mną oraz z fizjoterapeutami.
Tata ma inne zadania bojowe, a starszy brat Janek rozśmiesza, robi sztuczki, buduje z Franiem rozmaite rzeczy z klocków, mają swoją relację:)
Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, na konsultacje ze specjalistami, wiele kilometrów pokonujemy, by wziąć miary na sprzęty ortopedyczne, by potem je odebrać.
My, mamy dzieci z niepełnosprawnością często słyszymy, że jesteśmy Wielkie, ale to nie jest coś, co sobie wybrałyśmy, nikt tego nie chce, czasami sytuacja jest ponad nasze siły, ale nie ma wyjścia, trzeba się podnosić każdego dania.
Wolimy raczej usłyszeć, parafrazując słowa ks. Kaczkowskiego, nie że "będzie dobrze", ale raczej "nie ważne jak będzie, jestem z Tobą".
Niezwykle istotne jest też wzajemne wsparcie w rodzinie, jeśli nie ma rodziny, to ze strony bliskich. Bez tego jest zapewne tak trudno, że nawet sobie nie wyobrażam... na szczęście mamy to wsparcie i udało nam się tę rzeczywistość oswoić. Marzę o tym, by jak najdłużej zachować zdrowie i móc być wsparciem dla Frania, pomocą, bo będzie jej potrzebować do końca życia, ale też o spokoju, o podróżach, staram się cieszyć chwilą, dniem, który jest nam podarowany:)
…
Patrzę na zdjęcie chłopca, które przesłała mi jako ostatnie Basia. Mały chłopczyk w żółtym kasku na specjalistycznym aktywnym wózku – czy to wtedy właśnie jeździcie rodzinnie na rolkach w knurowskim skateparku?
I przypominam sobie jeszcze jeden cytat ks Jana Kaczkowskiego: ,,Zamiast ciągle na coś czekać – zacznij żyć, właśnie dziś.''
Tekst powstał w ramach projektu ,,(Nie)znane - ważne postaci z powiatu gliwickiego'' XIV Konferencja Regionalna organizowana przez Bibliotekę w Toszku.